Depuis quelques années, la place des patients dans la conception et l'animation des programmes de soin s'affirme. On les invite à témoigner, à co-animer des ateliers, à relire des documents destinés aux futurs patients. C'est une évolution profonde — et bienvenue. Mais elle s'accompagne d'une confusion persistante sur ce que recouvre exactement le mot « partenaire ».
Un patient partenaire ne travaille pas seul. Il travaille en équipe.
Ce que patient partenaire veut dire
La Haute Autorité de Santé a publié en 2026 un guide de référence sur le partenariat en santé, qui pose un cadre précis. Un patient partenaire n'est ni un simple témoin invité ponctuellement, ni un professionnel du soin : c'est une personne concernée par une maladie chronique ou une situation de santé, qui met son expérience vécue au service d'un projet, aux côtés d'une équipe — pas à sa place, et pas seule non plus.
Co-décision
Le patient partenaire participe aux choix qui structurent le programme, dès sa conception — pas seulement à sa mise en œuvre.
Co-conduite
Il anime, avec l'équipe soignante, des séances ou des ateliers, en apportant un savoir expérientiel que la formation clinique seule ne donne pas.
Co-évaluation
Il participe au regard porté sur ce qui a fonctionné ou non, avec une légitimité que seul le vécu confère.
Le guide insiste sur un point structurant : ce fonctionnement se construit en « mode projet », le plus souvent à au moins deux patients partenaires, et toujours au sein d'une équipe de soins identifiée — un service hospitalier, un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP), une structure de recherche. Ce n'est pas une posture que l'on adopte seul, de son propre chef.
Ce que j'ai appris à ma place
Je suis actuellement en formation continue en éducation thérapeutique du patient auprès de l'UTEPP du CHU de Bordeaux, et j'interviens comme patient partenaire dans le programme ETP d'Alliance Addiction, à l'unité de soins de crise en addictologie et à l'hôpital de jour de Pessac. Concrètement, cela veut dire préparer une intervention avec l'équipe soignante, la conduire à ses côtés devant un groupe de patients, et en tirer ensuite un retour partagé — jamais seul, jamais en dehors du cadre du programme.
C'est une expérience qui m'a appris quelque chose d'assez simple mais structurant : le savoir expérientiel n'a de valeur, dans ce cadre-là, que parce qu'il est mis en tension avec le savoir clinique de l'équipe. Seul, ce même savoir reste un témoignage. Articulé à une équipe, il devient un outil de soin.
Ce que ce rôle n'est pas
Le guide de la HAS est explicite sur ce point, et il nous semble important de le reprendre sans l'édulcorer : la notion de « patient partenaire » désigne une personne intégrée à une équipe de soins ou à un projet — pas une démarche individuelle et commerciale menée en ville ou sur internet.
Autrement dit : l'accompagnement individuel que propose Up&In n'est pas, en tant que tel, un dispositif « patient partenaire » au sens de la HAS. Ce sont deux choses distinctes, que nous tenons à distinguer clairement plutôt que de les mélanger pour en tirer un argument commercial. Le rôle de patient partenaire, je le tiens aujourd'hui bénévolement, au sein d'un programme hospitalier et avec une équipe identifiée — pas dans le cadre de mon activité de conseil comportemental.
Cette distinction n'affaiblit pas la démarche d'Up&In : elle la rend plus lisible. D'un côté, un accompagnement individuel de conseil comportemental, propre à Up&In, encadré par la méthode M.I.R.E.S.®. De l'autre, un engagement bénévole comme patient partenaire, au service d'équipes hospitalières et de programmes ETP existants — qui nourrit ma pratique sans se confondre avec elle.
Construire un partenariat qui a du sens
Si vous coordonnez un programme d'ETP, un service d'addictologie ou un projet de recherche et que vous envisagez d'y intégrer des patients partenaires — ou de structurer un dispositif déjà en germe — je serais heureux d'en parler, à partir de ce que j'ai moi-même vécu comme patient partenaire, formé et engagé sur le terrain aux côtés d'équipes soignantes.